近年來,國家高度重視罕見病的防治與保障工作。為了進一步提高我國血友病診療水平,完善分級診療體系的建設,自2009年起,菏澤市立醫院血液內科開始負責菏澤市血友病上報工作,2014年被評為山東省6家市級血友病綜合關懷中心(試點)之一,2015年諾和諾德公司高層到菏澤市立醫院參觀。

2020年,中國血友病協作組聯合中國罕見病聯盟發起了中國血友病中心建設項目,根據中國血友病協作組制定的血友病中心建設標準和血友病中心評估細則,對提出申請的醫療機構在血友病管理能力方面進行綜合評估,符合標準的醫療機構授予血友病中心稱號,相關人員后續將接受系列的培訓及學習,通過系列考核進行動態調整。


此項目旨在通過評估促進血友病診療能力的提升,讓更多血友病患者獲益。為進一步加強對血友病患者的管理,菏澤市立醫院血液內科申請了血友病治療中心的評估,2021年2月上報的數據通過了中國血友病中心能力建設項目數據審核。
經菏澤市立醫院血液內科申請,2023年5月22日,中國醫學科學院天津血液病研究所楊仁池教授和山東省中心血站張心聲主任、房云海博士及程彥護士長一行對我中心進行驗收。
首先,現場評審專家到科室進行檢查,菏澤市立院副院長張全忠和副院長葉永強及醫務科主任程彪全程參加,MDT團隊相關科室主任現場參會。
現場評審專家有條不紊地開展檢查工作:楊仁池教授在血液科現場查驗資料,并親自查看血友病患者;張心聲主任走訪了急診、康復病房、門診查看血友病的治療及康復情況;房云海博士走訪了化驗室,對目前開展的系列因子檢測給與了肯定;程彥護士長高度贊揚了科室制作家庭注射小視頻,并利用查房車循環播放的健康宣教活動。


反饋會議中,張心聲對評審標準進行詳細解讀,并對市立醫院上報數據審核情況通報。由桑玉旗主任進行了最后工作匯報總結。4位專家全面評估后,對市立醫院為血友病患者所做的工作進行了肯定,最后高分通過。同時,楊仁池也指出了血友病工作中存在的不足。桑玉旗表示今后會繼續努力,爭取盡快再上新臺階,以申請血友病診療中心。
現場,楊仁池和張心聲分別給張全忠、葉永強和桑玉旗授牌,之后全體參會人員合影留念。